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MaunaとAlohaな毎日

21トリソミー*心房中隔欠損症

2009年12月1日[生後11日目/染色体検査のため採血]

産婦人科からの紹介状を持って 総合病院へ行った

まず、体重が退院時よりさらに減っていて・・3140g ↓

そして・・・染色体検査のための採血
廊下で待っていると・・今まで聞いたことがないような声で泣いている
採る量が多いと聞いてはいたけど 小さな体で頑張っているマウナ。。。
可哀想で・・ルイと私は涙が出てきた。。。・゜・(/_<。)・゜・
 

* * * * * * * *


12月14日[生後24日目/検査結果]

体重フォローのため マウナと私2人で病院へ

粉ミルクは吐いてしまうことが多くて あまり足さなかったけど
少し増えて・・3320g ↑
よかったーーー!!! 頑張って母乳を飲んでくれたかな(*^-^*)


そして・・・・・

来月だと思っていた染色体検査の結果が出ていてビックリ。。。
ルイと一緒に聞きたかった。。。

受け入れてはいるものの 今日のこの日まで

“もしかしてダウン症じゃないかもしれない”・・という気持ちも捨てきれなかった。。。

やはり マウナがダウン症ではないことを願っていた

『ダウン症候群という検査結果でした』

と、主治医から なんだかあっけなく言われた。。。

紙には「100細胞を検査した結果、21トリソミーが確認されました」と書かれていた

ダウン症候群について印刷された紙をいただく

こんなことが書かれてあった▼

1866年イギリスの ラングドン・ダウン博士が発見したことから“ダウン症候群”とつけられました。

ダウン症は染色体の異常が原因で生まれてきます。
染色体とは、遺伝子のDNA(人の設計図)のかたまりで、2本で1対、通常全体で46本23対の遺伝子があります。
ダウン症では、この23対ある染色体のうち、21番目の染色体が1本多く、3本になっています。
なぜ染色体が多いとダウン症の特徴になるのかは、まだわかっていません。

染色体というと遺伝するように思われるかもしれませんが、大部分が突然変異によるものです。
約800のお産に一人の確率で生まれてきます。
日本では毎年約1500人のダウン症の赤ちゃんが、生まれていることになります。

染色体異常のある精子、卵子は、実は10%あるとされています。
多くの染色体異常や先天性疾患がある受精卵は着床しても成長せずに、流産したりして出産にはたどり着きません。
ですから、生まれてきたということは特別な生命力があって
両親からよいものをたくさんもらっています。

また、異常な受精卵はかなり良い環境でないと、成長して生まれてくることができません。
ダウン症の赤ちゃんは、母体がかなり良い環境だったから生まれてくることができたのです。

※その他、症状・合併症・健康上の注意などが書かれていた。


自分を責めてばかりいたから

“母体が良い環境だから成長して生まれることができる”という文に

とても救われた。。。


そして、なにより マウナの強い生命力!!

マウナが宿る3ヶ月前に 1人目の赤ちゃんが流産・・8週という短い命だった。。。
もし、マウナも流産していたら 悲しみから立ち直れなかったかもしれない(ノω≦。)
だからマウナは私たちに会うために お腹の中で必死に頑張って誕生してくれたんだと思う

そう思うと 余計に 愛おしくて愛おしくてたまらない。。。。。

21トリソミー*心房中隔欠損症_d0193005_1103330.jpg


検査結果をルイに報告

ルイはマウナを抱きしめて言った。。。

『やっぱりダウン症だったの・・
 マウナは優しいから お兄ちゃん(流産した赤ちゃんは男の子のような気がしたから)の
 染色体を一緒に持って生まれてきたんだよね・・
 だから、1本多くなっちゃったんだ〜(*^-^*)』

ルイ『ダウン症って・・ダウンする↓↓↓みたいで嫌だなぁ(ダウンさんには悪いけど^^;)
   せめて、ダウンさんのファーストネイムからとって ラングドン症にしてほしかった〜』

21トリソミー*心房中隔欠損症_d0193005_1104597.jpg



家族、親戚は

『可愛いマウナのために、皆で一緒に頑張っていこう!!』と

とても明るく前向き.:゚+☆q(●^ー^●)p ☆.:゚+


* * * * * * * *


12月17日[生後27日目/心臓超音波検査]

誕生してすぐに心雑音があるという診断だったが・・その後、雑音はなくなった

でも、心疾患の可能性があるので検査をすることに。。。

どうか心疾患がありませんように・・・と、祈るような気持ちだった。。。

結果は “心房中隔欠損症” 2.5㎜の孔が空いていた

今後、肺高血圧症になる可能性もあるので心配だが 経過観察で様子を見ることになる
ウィルス感染によって心不全を起こすと命に関わるので
外出や対人は控えるようにとの指示
生後3ヶ月〜4ヶ月頃までに よくなっていくか、悪くなっていくか分かれるとのこと

私は とてもショックでいたたまれない気持ちになった。。

マウナの心臓に孔が空いてるなんて ・゜・(/_<。)・゜・

でも、現実を受け止めて マウナと頑張っていこうと思った
(現在も経過観察中だが針で開けたような小さな孔なので塞がるでしょうとのこと...2012年9月)





21トリソミー*心房中隔欠損症のマウナ・・・

よく ダウンちゃんは“エンジェル・ベビー”と、たとえられるけど 

マウナも本当に“天使ちゃん”

私たちのもとに いっぱい幸せを持って 舞い降りてくれた。。。

生まれてきてくれてありがとう.: *:・゙☆ヽ(〃^▽^〃)ノ☆.: *:

21トリソミー*心房中隔欠損症_d0193005_110584.jpg



マウナが誕生して・・ダウン症と疑い・・そして告知。。。

マウナ誕生の喜びは二の次になってしまった・・ごめんね

叶わぬことだけど・・もう一度去年に戻ることができたら

100%喜びだけでマウナを迎えてあげたい



これで マウナ誕生の回想は終わり。。。(*^-^*)

来ていただいて ありがとうございます
ポチしてね(*^-^*)MAHALO

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by aliimauna | 2010-12-06 02:29 | 告知後〜生後27日目

ダウン症マウナの成長 & ハワイ滞在日記

by Alii
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