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ダウン症マウナの成長 & ハワイ滞在日記

by aliimauna
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カテゴリ:ダウン症専門クリニック

  • 通院 * 多忙な2日間
    [ 2014-03-24 23:04 ]
  • 半年ぶりのダウン症專門クリニック
    [ 2012-11-24 17:10 ]
  • 4ヶ月ぶりのダウン症專門クリニック
    [ 2012-05-06 17:10 ]
  • 4ヶ月ぶりのダウン症專門クリニック
    [ 2012-01-19 01:22 ]
  • 半年ぶりのダウン症専門クリニック
    [ 2011-09-16 14:53 ]
  • ダウン症専門クリニックへ
    [ 2011-05-11 20:21 ]
  • ダウン症専門クリニックへ
    [ 2011-03-23 23:09 ]
  • ダウン症専門クリニックへ
    [ 2010-12-28 15:35 ]

通院 * 多忙な2日間

☆ ダウン症専門クリニック → 都立小児医療センター → 口腔リハビリ専門クリニック ☆

春休みでもなにかと多忙?なマウナ、と それに付き合うカイル



出発前、マウナは鏡でチェック中



カイルは。。イキナリ泣き始めたー!


私一人で先は長いのに、どうしよう〜(*_*)



ダウン症専門クリニック、先生のことが好きみたいでいつも生き生きしてる♪


怪獣っぷりを見て・・『いい育て方してますね〜!』と先生( ̄¬ ̄;)

『怒ったり、感情を表に出すのはとてもいいことですよ』

心配事は色々とあるけど(*_*;・・

いつでもプラスな言い方をしてくださるから、救われた気持ちになります★




4歳過ぎたから iPadを使って、言葉を憶えてください とのこと

“はじめてのひらがな”とういアプリを使う


* * * * * * * *



翌日は都立総合小児医療センターで歯科定期診査



ボク、今日も一日お姉ちゃんに付き合います



半年ぶりだね〜 受付前のリスに深々とご挨拶♪



待ち時間、座っていたのはほんの一瞬。。。



1階の様子を眺めたり・・





ウロウロしてる・・



カイルも動きたそう〜


定期診査の結果は・・特に問題なし(^-^)よかった



午後はSTへ行かなくちゃ、その前に院内のカフェで一休み♪




摂食指導修了したから“卒業証書”をいただいて、嬉しそう!

おめでとうー☆


★体型はギリギリおデブではないらしいので。。ホッ!^^;
 身長が伸びているから栄養不足の心配はなし

★食べない物も食卓に並べるように

〜 ST[言語指導]〜
★絵カードを並べて先生が言ったモノや動物を指差す
 4枚だとほぼ完璧だけど、6枚になると集中できなくなり間違える

★大きい、小さいがわかるようになってきた



2人ともお疲れ様でしたー!よく頑張りました☆

私にとっても長い2日間がなんとか無事に終わった(笑)グッタリ〜

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by aliimauna | 2014-03-24 23:04 | ダウン症専門クリニック | Trackback | Comments(4)
☆新宿・ダウン症專門クリニックへ(13回目)☆


★もう歩行できてるし“3歳〜4歳”は唯一ノルマを与えない年齢だから自由にさせてよい
 

★言葉が出ないなら、引き続き“手遊び歌”を頑張る!


★3歳になったので頚椎の検査をすること


★ダウン症児はおとなしい子が多い、自我が強いのは健常児に近いということだから
 親は大変だけど気にすることはない


★大きな音、子どもの泣き声などが苦手でパニックのようになることがあるのは
 集団生活に入って慣れていくしかない


★ボーっとしないで常に何で遊ぼうか探しているのでよく頭を使っている



先生の誘導にのって、キーボードを触り始める♪



先生と話している間・・絵本を見たり、椅子を回して遊んだり自由〜



以前から3歳になったら集団に入れた方がよいと言っていた先生

来春、幼稚園入園できることを報告すると、バンザ〜イ!と喜んでくださり

早速、園長先生宛に保育にあたっての注意点を書いてくださる

ほんの一部、抜粋します↓↓

☆ダウン症だからといって書籍に書かれていることと同じにみなさないようにお願いします。
 個人差が大きいのでダウン症だからこうであるという思い込みを一切はずして
 臨んでいただきたい。


☆大人が理想的な社会行動を示しても、ダウン症児は自分が大人とは違い子どもであるという
 理屈を理解しているらしくモデルとはなりません。
 健常児との仲間意識を強化する方向で教育をして戴きたい。


☆健常な精神をもつ児童から、自然な触れあいを提供されることで本児はさらによい
 発達の手本をもらいます。そのおかげでコミュニケーション手段として
 音声が重要であると気づくきっかけにもなります。


☆絶対にダウン症児イコール障害児というラベルで、すべての問題を解決しようと
 されないようにお願いします。物事の規則を理解するまでに時間が余分にかかる
 という面をおさえておいていただければ幸いです。


☆ダウン症児は知能の発達レベルが遅れているとされますが
 ある場面では健常児とまったく同じ行動できると思えば、別の場面ではどうして
 こんな簡単なことが判らないのかと思わされます。
 いつもいつも知的に遅れていると思って付き合うと、ダウン症児を傷つけますし
 適切な支援介入ができなくなる恐れが大となります。


☆本児には心奇形がありましたため、初期には体重がほとんど増えない危機的状態も
 ありましたが、3歳前までに自然解消しかけていることが診断されました。
 さらに体力が増すものと考えられています。
 ご心配の向きがあれば当方にもお問い合せください。


☆体力的には、当初は弱い印象がありますが 次第に環境に慣れてきますと
 良い筋肉運動を発揮するようになります。
 その点で健常児と比べて特に劣った面があるということもありません。

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by aliimauna | 2012-11-24 17:10 | ダウン症専門クリニック | Trackback | Comments(0)
☆新宿・ダウン症専門クリニックへ(12回目)☆


車に乗って・・始めグズっていたけど。。すぐに寝てくれたー!!

この日はマウナと2人・・泣かれると運転キツいから、ホッ!ε-(´∀`*)



到着するまで・・1時間半爆睡〜zzz...



着いてすぐ歩き出して、先生にツンってしてた・・めずらしい〜!!

たま〜にしか会わないけど。。生後4ヶ月から診てもらってるからね(*^-^*)


先生がバスタオルを敷いてくださり、靴のまま上がった

踏み台を置いてくれたので自分で自由に上り降りするのが楽しそう〜




今は、主に発達チェックというかんじだから・・先生と話している間、マウナは遊んでる♪



あまりにもガンガン玩具を投げるから、阻止したらむくれてる。。。( ̄▽ ̄; )



★ここ数ヶ月、一つの遊びに集中しなくなった
 10秒間遊べるようならOKということ!数えてみよ。。(^_^;)


★マウナは言葉が出てない。。。
 引き続き、手遊び歌をおこなう
 絵本の読み聞かせは1日3分でもいいから、毎日おこなう
 「パ」の発音は頻繁にするが「マ」をほとんど言わないから
 私たちが言うはハッキリと、口元をよく見せながら発音する


★とにかく歩いて、少しづつ距離を伸ばしていく
 運動面では言うことないが、4、5歳になったらジャンプができるようになるから
 ジャンプができたら運動面は完成


★取り分けを食べないのは偏食ではない
 まだ、そこまでチャレンジできないだけ
 食べれる物(カレーや、ミートソースなど)に、野菜や栄養たっぷり素材を入れる
 見た感じ、肌ツヤもとてもいいから心配しなくても大丈夫!
 

★一人っ子のダウン症児に多い「母親を家来にしよう」作戦にのらない!
 ダウン症の子どもは充分な理解力があるから
 自分の作戦は相手に筒抜けだと分からせること!
 一番下位にされないように誇りを持って子どもと接する
 でも、他の子どもたちの世界(幼稚園や保育園)に参加することで
 2人だけの順位など気にしなくなる


「うつ熱」ダウン症の幼児は自律神経の反応が未熟で体温を正常に保つ力が弱い
 気温の上昇と湿度が高くなる季節になると発汗するタイミングが遅れて
 午前10時頃を過ぎてから発汗が起こり体温が高くなることがある
 対策は、ウチワで前額をあおいで冷やしてあげる
  
先日、午前中ぜんぜん元気がない時があり心配したけど。。

そのうち普通に戻った・・うつ熱だったかも?!次回からウチワだー!!
 
 


グズりだしたから、おやつタイム。。。



『ウマ〜い♪♪』



3ヶ月に1回ぐらいのペースで成長を診たいということで・・次回は9月☆





たっぷりお昼寝したから、帰りは大暴れ!日除けカーテンを取っちゃった!!

バッチリ、陽に当たっております!眩しい!!って怒るくせに〜



“Head Shoulders Knees and Toes(頭と肩、ひざとつま先)”を流して♪

♪〜eyes and ears and mouth and nose〜♪のところで

いつも nose(鼻)だけを指す。。。( ̄¬ ̄;)




この時期。。西新宿、高層ビル群の下にフワフワの新緑〜☆

ここを走ると、なんだかハワイを思い出す。。♪





この後は、青空が消えて・・まるでスコールのような雨に追いかけられての運転だった。。。

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by aliimauna | 2012-05-06 17:10 | ダウン症専門クリニック | Trackback | Comments(4)
☆ダウン症専門クリニックへ[1月14日](11回目)☆




★とてもよく声を出している


★ご両親の言うことを よく理解している


★愛想がとてもいいから 一人っ子にはみえない


★手遊び歌と、絵本の読み聞かせは引き続き、しかっりおこなうこと
 本の文字の部分を指差しながら読んであげると3歳までに
 ひらがなを全部覚えてしまう ダウン症児もいる 
 が、・・・興味がない子は覚えないらしい(^.^;


★バランスよく歩行できている


★現時点では太ってはいない


★3歳になったら(マウナは今年11月で3歳だから、11月〜3月までの間)
 幼稚園や保育園に通うまでに、一時保育など健常児と触れ合える機会をつくる




とにかくじっとしていない・・(^_^;)

このSURFBOYっていうマシンが気に入って自分から乗ってた♪


先生が動かしてくれたら必死につかまってた!

こうやって乗るものじゃないと思うんだけどね。。(^.^;



今度は、向きを変えて。。。


楽しそうでよかったよ♪




可愛らしいダウン症のお姉さんがいたんだけど

何度も何度も。。。お姉さんのところへ行きたがるマウナ



くっついて離れない。。こんなことめったにないからビックリした

お姉さん『大丈夫です』って言ってくれたけど・・

ちょっと困惑してたかなぁ・・ゴメンナサイ!




今回も先生、褒めまくってくれます〜!!

これからも常に前向きに、私たちもマウナと共に成長していけるようにガンバろ(=゚ω゚)ノ

次回はまた4ヵ月後に診ていただきます☆




マウナの次に待っていた小学生の男の子・・

ダウン症とはおもえないほど しっかりした受け答えと話し方でビックリした!

聞くと・・ディズニーのDVDが好きで3歳くらいから見ていたそう


こうやって・・ダウン症児を育てるご家族の方たちと会って、話を聞いたりできるのも

このクリニックのいいところかな(●゚▽^)b




ダウンちゃんは皮膚トラブルが起きやすいから 毎回塗り薬を処方してもらっている

マウナも特に左頬の乾燥が酷く、赤い斑点みたいになったのがずっと治らない。。。。

唇の割れも・・毎日、喜怒哀楽激しいから?乾燥が和らぐ季節にならないと治らないかな。。

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by aliimauna | 2012-01-19 01:22 | ダウン症専門クリニック | Trackback | Comments(2)
9月4日“ダウン症専門クリニック”へ(10回目)




★活発で運動神経良さそうだから
 サッカー?ソフトボール?なにかスポーツできそうだね〜って♪

★前回同様、とてもよく声を出している

★意味のある言葉は一つしか言わないけど・・
 一つ出るということは、20の言葉の意味を理解している

★言うことをきちんと理解していてコミニュケーションできている
 私たちが、子どもとしてではなく 同じ目線で接しているのがよくわかる
 きょうだいがいる子どものように見えるらしい

★ほっておいても自分で遊びを見つけているので ボーっとしている時間がない
 次々に遊びの切り替えができていていい

★歯ぎしりをするときは退屈している・・時々、することがあったけど そういうことか〜

★何でも投げまくるけど・・とことん投げさせて!嫌になるまで投げさせると、案外やめる
 途中でやめさせると、やりたい欲求が残っているから またやるらしい(・.・;)
 両親がうまいこと 駆け引きをする!

★叱った後は、褒めてあげる!・・以外にできてないかも。。。(ーー;)

★インソールは必ず入れたほうがいい・・土踏まずを作ることができる
 土踏まずがないと、足の裏の力加減がうまくいかないので 正常な歩行ができない

★偏平足?!いや・・少し土踏まずがあるらしい(^_^;)



ベットの上でも自由自在に動き回るから・・落ちないかとヒヤヒヤしちゃう!





セクシーショット!?


床に降ろしたら・・回転椅子をグルグル回して遊ぶ♪楽しそう(*^-^*)


今度は・・棚からファイルを取り出しちゃった〜〜 ι(´Д`υ)





止めようとすると・・先生が、すかさず『ダメって言わずにさせてあげなさい』って

遊ばせてくれましたー☆




とにかく・・なんにでも興味津々



毎回、先生は褒めまくってくれて マイナスなことはおっしゃらないから

頑張ってるマウナの成長が、とっても嬉しくなっちゃう.:゚+☆q(●^ー^●)p ☆.:゚+

いつも、更にポジテイブにさせていただき。。ありがとうございます ε=ε=ε=ε=(^▽^*)ノ

次回は来年1月に診ていただきます!


マウナの前に診ていただいていたのが・・・

ハーフのダウンちゃんガールだった☆

めちゃめちゃ可愛くてお人形さんそのもの〜((//▽//))

抱っこ〜!のポーズしてくるから、手をのばしたら来てくれた!カワイィーーー♪♪♪

また会えたらいいなぁ(〃^ ε ^〃 ) ⌒☆

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by aliimauna | 2011-09-16 14:53 | ダウン症専門クリニック | Trackback | Comments(0)
5月8日〝ダウン症専門クリニック〟へ


通い始めて1年・・今回で9回目

ほとんど3人で行ってるけど
この日はルイがお休みとれなかったので マウナと2人で

日曜日の朝だからか道が空いていて 新宿まで下道で1時間半くらい


車中・・気持ちよさそうにスヤスヤ...zzz




クリニックで・・キーボードに興味津々♪




★前回は(3月)つかまり立ち&つたい歩きまでだったけど・・
 現在は約1分くらい つかまらずに ひとり立っちできるようになった
 →だいたい1歳11ヶ月くらいの成長なのでマウナは早いほうだということ


★逆三角形のいい太ももをしている
 筋肉もあり、栄養状態もいい


★よく声を出している・・マウナの言うことを真似して返してあげると
 益々、言語中枢が発達する


★好奇心旺盛!いい目をしている
 しっかり物を見て観察し、頭をつかっている


★ちゃんとぬいぐるみの目を見ている


★手と指をよく動かしている・・脳にいい
 絵本をめくるのもいいこと(マウナのマイブーム)


★手遊び歌は最低でも2曲はマスターすること


★自分で拍手をするときは 褒めてほしいとき


★座位の時、脚を伸ばしているようなら 片足だけでも曲げるようにしてあげる
 脚を曲げると姿勢がよくなる

両足伸ばしてる・・(^_^;)



次回は9月〜ヽ(^o^)丿



*************************


〝母の日〟

マウナからお花をもらったぁ♡
(ルイが買ってきてくれて。。)

ありがとう♡

そうだぁ。。私も母だった。。がんばります!!!





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by aliimauna | 2011-05-11 20:21 | ダウン症専門クリニック | Trackback | Comments(2)
3月13日 今年初めて 新宿にある〝ダウン症専門クリニック〟へ







昨年4月から通い始めて 今回で8回目


★つかまり立ち&つたい歩きをしているし ハイハイをして膝をしっかり曲げているから
 もう 運動面で促してあげることはないので マウナ自身が歩き出すのを待てばいい


★これからは知能面・・・〝手遊び〟と〝絵本の読み聞かせ〟を重点的にする


★マウナは よく声を出している・・・一人で遊んでいる時もずーとしゃべっているので
 喉が鍛えられて発声練習になる これから発語していく上でとてもいい


★(最近かなりプクプクしてきたマウナ...)私たちの遺伝があるから
 太らないように気を付けて。。と、かなり心配していた様子・・・
 約1年前は 体重がなかなか増加しないから 漢方薬を飲んでいたのになぁ(;・∀・)

現時点で、教えることは特にないけど これからの成長を把握しておきたいので
2ヶ月後に来てくださいとのこと




『お腹空いた〜!ごはん早くー・・・』




『いただきまあぁ〜す♥』




『暇だなあぁ。。。。。。。早く食べてよ〜』





次回は5月・・・手遊びと、絵本の読み聞かせ、ガンバロウ!!





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by aliimauna | 2011-03-23 23:09 | ダウン症専門クリニック | Trackback | Comments(2)
☆7回目のダウン症專門クリニック[2010年12月17日]☆


4月から新宿のダウン症専門クリニックへ通っている

8月までは月に1回、10月と、今回で7回目


ある方にクリニックのことを聞いたら・・

『生涯みてくれるから 時間と経済的に余裕があるなら(療育相談なので保険外)
 診てもらうといいと思うよ。』

ということなので行ってみることにした


経済的に余裕があるわけじゃないけど(^.^;

いいと聞いたら、愛するマウナのために行ってみたい。。。



心疾患があるため 主治医より寒い時期は外出を控えるようにと言われていたので
生後2ヶ月の時、クリニックへメールで問い合わせて、今できることを教えていただいた

 ★皮膚感覚を育ててあげることが大切!
 
 ★寝返りの練習
  
 ★逆さまにしてぶら下げる(頭を持ち上げる動作が誘導される)


 通院まで、家で先生に教えていただいたことを実践した



4月からクリニックへ行くたびに、親が成長を促してあげるためにすることを教えていただく

私たちも、マウナにも無理がない程度に課題を練習

次回行って、先生にチェックしてもらう


ダウン症児は発達がゆっくりだから 焦らずのんびり・・・って思っているけど

できることでマウナの自信につながっていくらしい(●゚▽^)b



今回の課題や教えていただいたことなど・・

★子ども向けのテレビ番組を見せてあげる
(目によくないので、1時間以上は見せない)


★手遊び歌♪(最低2つ)


★保育園は経済的になんとかなるなら通わせなくてもいい
 3歳までは手元において母子の信頼関係を築くのも大切 
    
        
★コンパス歩行は続ける(脇を支えて)


★手を持ってトランポリンをする


★オムツをはずすのは焦らずゆっくりで大丈夫


★とても綺麗ないい目をしている(色々な物に興味がある)


★足を曲げてバランスよく座っている


次回は3月・・・特に手遊び歌を頑張ろうね!!(*^-^*)♪




クリニックへ向かう車中・・車に乗るとほぼ寝ちゃう...zzz



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by aliimauna | 2010-12-28 15:35 | ダウン症専門クリニック | Trackback | Comments(0)